Редкое заболевание обрекло маленького мальчика на жизнь в темноте
Фото: Depositphotos
Маленький мальчик из австралийского штата Виктория обречен на жизнь в темноте из-за повышенной чувствительности кожи к ультрафиолетовому излучению. Об этом сообщает издание NZ Herald.
Джордж Мэддерн (George Maddern), которому сейчас 18 месяцев, родился с редким заболеванием — ксеродермой пигментной. Из-за этого у мальчика аллергия на солнечный свет.
Каждый день ребенок и его родители сталкиваются с множеством проблем. Чтобы Мэддерн мог поиграть в доме, все ставни должны быть закрыты, а окна — плотно зашторены. Чтобы выйти на улицу, его необходимо завернуть в одеяла и надеть на него перчатки, так как ни один участок кожи не должен попасть под лучи солнца.
Заболевание повышает шанс на рак кожи в 10 тысяч раз, и есть 25-процентная вероятность, что солнечный свет может повлиять на зрение, слух и нервную систему мальчика. Ксеродерма неизлечима.
«Этот диагноз означает, что Джордж не может играть на улице, подходить к незащищенным от ультрафиолета окнам и даже посещать любые мероприятия, если в помещении, где они проводятся, используются галогеновые лампы», — пояснил дядя ребенка.
Мальчика уже госпитализировали с тяжелыми ожогами лица после того, как он провел непродолжительное время на солнце без защиты.
Семья хочет построить специальную беседку, которая будет служить игровой площадкой для ребенка, достаточно крупную, чтобы там поместились трамплин, баскетбольные кольца и горки. Также родители мальчика планируют тонировать окна дома и автомобиля, поставить датчики с измерением уровня ультрафиолетового излучения и купить одежду с защитой от ультрафиолета.
К настоящему моменту с помощью краудфандинга удалось собрать более 63 тысяч австралийских долларов (3,5 миллиона рублей).